Bagaimana Pasien Lupus Dapat Menghindari Kecemasan Cyberchondria

Anda telah pergi dari dokter ke dokter untuk mencari diagnosis yang akan menjelaskan ruam, nyeri sendi, dan kelelahan Anda, dan sekarang – akhirnya – ada nama untuk penyakit Anda: lupus eritematosus sistemik (SLE), lebih dikenal sebagai lupus.

Hal pertama yang kamu lakukan saat pulang? Jenis lupus ke dalam bilah pencarian dan minta Dr. Google untuk menimbang.

“Seringkali, orang telah menemui banyak spesialis sebelum mereka mendapatkan diagnosis lupus yang pasti, dan proses itu bisa terasa sangat terisolasi,” kata Priscilla Calvache, LCSW, asisten direktur untuk Program Lupus & Keterlibatan Komunitas di Rumah Sakit untuk Bedah Khusus di New York City. “Jadi sekarang setelah Anda memberi nama, internet mungkin menjadi tempat pertama yang Anda tuju.”

Ini adalah dorongan alami, dan tidak bisa lebih nyaman. Namun, pencarian web yang berhubungan dengan kesehatan memang memiliki jebakan.

Saat melompat dari satu situs web ke situs web lain, Anda mungkin merasakan kecemasan yang meningkat terkait dengan cyberchondria, yang disebabkan oleh obsesif mencari informasi kesehatan secara online. Hari-hari ini, itu semua terlalu umum – dan terutama dapat dimengerti ketika datang ke lupus dan gejala “nonspesifik”-nya. Anda mungkin telah mengalami frustrasi selama berbulan-bulan sebelum mendapatkan diagnosis, dan sekarang Anda ingin mengambil kembali kendali dan mempelajari lebih lanjut tentang kondisi kronis ini.

Untungnya, ada cara untuk mencegah cyberchondria dan tetap mempelajari semua yang Anda bisa tentang lupus. Kuncinya adalah mengetahui cara mengukur kredibilitas, cara mengatur kecepatan, dan apa yang harus dihindari saat melakukan riset online.

Inilah cara para ahli mengatakan Anda dapat meneliti lupus sendiri – tanpa panik.

Tetap berpikiran terbuka

Banyak orang telah menghadapi lupus dan berhasil mengatasinya dengan cara mereka sendiri. Namun, ini tidak berarti lupus Anda identik dengan seorang wanita yang berbagi kisahnya sendiri di blog lupus yang populer.

Lupus tidak sama untuk semua orang, kata rheumatologistJill Buyon, MD, direktur Lupus Center di NYU Langone di New York City. Banyak informasi di internet, meskipun berasal dari sumber yang memiliki reputasi baik, mungkin tidak berlaku untuk cerita Anda sendiri.

Penyakit autoimun yang terjadi ketika tubuh Anda salah tembak terhadap kulit dan persendian Anda, lupus dapat berkembang dan mempengaruhi jantung, paru-paru, ginjal, atau otak Anda. Tetapi beberapa pasien hanya mengalami penyakit kulit ringan dan nyeri sendi, menurut Buyon.

Meskipun cerita yang Anda baca online dapat membantu dan memberikan harapan, penting untuk diingat bahwa setiap kasus bersifat individual.

Pergi ke Pro

Titik awal terbaik untuk belajar lebih banyak tentang lupus adalah organisasi profesional besar, seperti Lupus Foundation of America, Lupus Research Alliance, dan American College of Rheumatology, kata Buyon.

Situs web rumah sakit, universitas, dan sekolah kedokteran juga menawarkan artikel yang diperiksa dan ditulis dalam bahasa yang ramah pasien. Untuk daftar sumber daya lupus yang bermanfaat, kunjungi Office on Women’s Health, situs pemerintah dari Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS.

Buyon mencatat bahwa sumber daya tidak harus berupa situs .gov, .org, atau .edu untuk menawarkan informasi yang kredibel. “Ada situs dot-com yang baik-baik saja,” katanya. Yang penting adalah Anda mengevaluasi apa yang Anda baca dengan mata yang tajam. Ingatlah kriteria Buyon:

• Apakah ada dukungan universitas? Ini berbicara tentang kredibilitas.
• Siapa yang menulis artikel? Apakah oleh dokter medis atau jurnalis yang berkualitas?

Cari artikel yang ditulis atau diulas oleh dokter. Anda juga dapat memeriksa dewan penasihat editorial situs untuk melihat siapa yang terlibat dalam pembuatan konten (Kiat pro: Ketik nama dokter/penulis ke PubMed untuk melihat apakah mereka telah menerbitkan sesuatu tentang lupus di jurnal medis yang ditinjau oleh rekan sejawat).

Periksa Tanggal

Selalu pertimbangkan kapan artikel itu ditulis atau terakhir diperbarui, kata Calvache. “Pengobatan Lupus telah berkembang, jadi jika Anda membaca sesuatu yang ketinggalan zaman, mungkin ada pengobatan baru yang tidak tersedia bertahun-tahun yang lalu.” Jika artikel tidak baru, pastikan artikel tersebut telah diperbarui dalam satu tahun terakhir (tanggal sering terletak di bagian atas atau bawah artikel).

Mulai Kecil

Informasi yang berlebihan biasa terjadi setelah diagnosis lupus, menurut Calvache. Tarik napas dalam-dalam, prioritaskan kekhawatiran Anda, dan fokuslah pada apa yang paling mendesak bagi Anda saat itu, seperti potensi efek samping dari obat baru Anda. Ini akan membantu Anda mempersempit pencarian Anda dan mencegah Anda menjadi kewalahan. “Jika ada sesuatu yang berhasil, tuliskan dan minta tim perawatan kesehatan Anda untuk mengatasi masalah itu bersama Anda,” tambah Calvache.

Hindari Bendera Merah

Kata-kata tertentu – misalnya “menyembuhkan” dan “keajaiban” – mungkin menandakan bahwa apa yang Anda baca mungkin menyesatkan jika tidak benar-benar tidak akurat. Aturan praktis: Jika sesuatu terdengar terlalu bagus untuk menjadi kenyataan, itu mungkin benar. “Apa pun yang mengharuskan membeli produk online juga patut dicurigai,” kata Michelle Petri, MD, direktur Hopkins Lupus Center di Baltimore. “Masalah dengan berselancar di internet adalah bahwa ada begitu banyak pengobatan yang belum terbukti di luar sana yang dapat memiliki efek samping yang sangat buruk dan menyebabkan orang menjadi takut dengan obat-obatan utama kita.”

Saran Petri: Jika Anda membaca sesuatu tentang diet, suplemen, atau pengobatan alternatif lainnya, diskusikan dengan dokter Anda terlebih dahulu.

Pertimbangkan Grup Dukungan

Kelompok pendukung lupus, baik secara langsung maupun online, dapat menjadi cara yang baik untuk mendapatkan informasi dan mempelajari teknik-teknik koping. Tetapi Petri berpendapat bahwa kelompok-kelompok ini tidak cocok untuk semua orang di setiap tahap lupus: “Mereka bisa menakutkan jika Anda baru didiagnosis dan tidak memiliki banyak gejala, karena banyak orang dalam kelompok ini memiliki lupus yang lebih lanjut.” Namun, bagi sebagian orang, terutama mereka yang terisolasi, kelompok pendukung bisa sangat membantu.

Dengarkan Dokter Anda

Jika pasien bingung dan kesal tentang lupus dan masa depan mereka, Petri fokus pada pengobatan. Misalnya: “Jika saya memulai seseorang dengan hydroxychloroquine [Plaquenil], Saya akan membahas bagaimana hal itu membantu gejala kulit dan sendi dan dapat mencegah lupus menyebar ke organ dan membantu kelangsungan hidup, ”katanya. “Ini adalah berita bagus bahwa ada obat yang sudah tersedia yang mencegah lupus menjadi lebih buruk.”