BIPOC Dengan Ankylosing Spondylitis

Oleh Dawn Marie Gibson, seperti yang diceritakan kepada Kara Mayer Robinson

Hidup dengan ankylosing spondylitis (AS) sebagai orang kulit berwarna memiliki tantangan yang unik.

Sebagai wanita kulit hitam dengan penyakit ini, saya pernah mengalaminya. Saya juga melihat mereka dalam pekerjaan saya sebagai advokat kesehatan, penulis, dan konsultan keterlibatan pasien.

Wanita Afrika-Amerika tidak terlihat seperti pasien AS pada umumnya. Keyakinan bahwa kita tidak bisa atau tidak mendapatkan AS berarti keterlambatan diagnosis, dukungan sosial yang rendah, dan banyak isolasi dan keraguan diri.

Mendapatkan Diagnosis

Sebagai wanita kulit berwarna, mendapatkan diagnosis yang tepat bisa menjadi suatu tantangan. Saya didiagnosis pada tahun 2002, setelah sekitar satu tahun sakit. Untuk wanita kulit berwarna lainnya, mungkin butuh waktu lebih lama.

Itu karena ada kesalahpahaman luas bahwa AS, yang merupakan bagian dari keluarga spondyloarthritis (SpA), ditemukan terutama pada pria kulit putih.

Selama beberapa generasi, penelitian, penjangkauan, dan kelompok pendukung berfokus pada pria kulit putih. Pendukung kesehatan telah membantu meningkatkan kesadaran, tetapi wanita Afrika-Amerika belum disorot dalam kampanye ini.

Saya telah diberi tahu bahwa itu hanya sains: Wanita kulit hitam tidak terkena penyakit itu. Dan ketika saya menyebutkan bahwa wanita kulit hitam tidak dicari untuk penelitian, saya dikritik karena “memasukkan ras ke dalamnya”.

Saya merasa terasing dan ragu-ragu. Di awal penyakit saya, saya bertanya-tanya apakah saya benar-benar menderita AS karena semua yang saya baca mengatakan kemungkinannya sangat rendah, seperti mungkin 5%. Jadi saya pikir, bagaimana saya bisa berada di 5%? Bahkan rheumatologist saya terkejut ketika scan memastikan diagnosisnya.

Saya percaya saya sakit karena sesuatu. Tetapi tidak ada makalah atau informasi yang diterbitkan yang mencerminkan realitas saya.

Sayangnya, itu tidak banyak berubah dalam 20 tahun. Banyak rekan saya mengatakan bahwa dokter mereka mencoba mengklasifikasi ulang mereka sebagai penderita lupus. Jika Anda seorang wanita kulit hitam, mereka menganggap Anda menderita lupus, rheumatoid arthritis, atau fibromyalgia.

Menemukan Dokter yang Tepat

Bahkan ketika Anda mendapatkan diagnosis, itu tidak berarti dokter berikutnya akan mempercayai Anda atau Anda akan mendapatkan dukungan yang berarti.

Saya memiliki dokter dan praktisi perawat dengan kualitas yang berbeda-beda. Beberapa belum baik tetapi yang lain sangat baik. Penghalang terbesar adalah penolakan untuk mengakui perempuan kulit hitam terkena penyakit ini.

Saya baru saja kehilangan seorang dokter lama yang selalu mempercayai saya dan tidak memiliki perlawanan itu. Sekarang saya mulai lagi. Saya tidak tahu apakah saya bisa menggantikannya.

Kehidupan Sehari-hari Saya Dengan AS

Kelelahan, nyeri, dan kaku adalah gejala saya yang paling menonjol. Bagi saya, kelelahan adalah yang paling menantang.

Kelelahan sering disalahpahami. Ini lebih dari sekadar lelah atau lelah. Kelelahan adalah pengganggu kehidupan. Ini memiliki potensi untuk melumpuhkan orang-orang seperti saya.

Menantang untuk melakukan semua yang saya inginkan dan perlu lakukan. Tingkat rasa sakit saya berubah setiap hari dan sepanjang hari. Biasanya lebih buruk di awal hari. Saya merasa sangat sulit untuk duduk diam dalam waktu yang lama.

Saya mengelola gejala saya dengan kombinasi perawatan diri, obat-obatan, dan diet. Saya menjalani kehidupan yang sangat terstruktur melakukan persiapan makan, menjadwalkan istirahat, dan membatasi komitmen saya.

Sebagai wanita kulit hitam, fakta bahwa kelelahan tidak terlihat merupakan tantangan ekstra. Jika orang tidak melihatnya, mereka belum tentu percaya. Banyak orang percaya kita malas atau mencoba lolos dari sesuatu. Tapi kelelahan bisa membuat perjuangan untuk bekerja dan memenuhi kewajiban sosial.

Mendapatkan Dukungan

Saya telah menemukan dukungan yang berarti di komunitas AS.

Saya bagian dari grup Facebook pribadi yang khusus untuk wanita kulit hitam dengan SpA. Para wanita di sana adalah beberapa teman terdekat saya. Berada di suatu tempat yang mendukung, di mana saya tidak perlu membuktikan diri, membuat perbedaan.

Saya punya beberapa teman di ruang AS yang bukan wanita kulit hitam. Mereka berjuang untukku. Mereka mendukung saya. Tapi tidak semua orang mendukung.

Ada permusuhan luas terhadap gagasan bahwa AS terjadi pada wanita kulit hitam, dan bahwa kita mengalami perbedaan kesehatan yang ditentukan secara sosial. Kami secara rutin diteriaki dan dikecam karena bersikeras bahwa sesuatu perlu dilakukan untuk dan tentang kami.

Banyak orang menjadi defensif tentang sifat penelitian yang bias. Dalam pikiran mereka, itu harus sah dan komprehensif karena itu sains. Mereka tidak mau mengakui bahwa sains berasal dari masyarakat. Dan masyarakat itu tidak setara.

Ada juga fenomena yang lebih halus yang mengganggu percakapan tentang wanita kulit hitam dengan komentar seperti, “Sulit bagi semua orang untuk mendapatkan diagnosis AS”, dan “Semua wanita berjuang untuk mendapatkan perawatan”.

Apa yang Perlu Diubah

Wanita kulit hitam dengan AS mengalami penyakit ini dengan cara yang sangat berbeda dari kebanyakan pasien lainnya.

Sistem ini tidak dirancang untuk memenuhi kebutuhan kita dan banyak orang tidak mempercayai kita tentang penyakit atau penolakan yang kita hadapi. Pengaturan standarnya adalah kita harus mengadvokasi diri sendiri dan berjuang melalui sistem ini, bukan sistem yang harus bangkit untuk menemui kita.

Saya ingin melihat perubahan ini dengan melakukan hal-hal seperti:

  • Mendaftarkan wanita kami dalam pendaftar dan studi
  • Genotipe dan bank jaringan lebih banyak wanita kulit hitam
  • Genotipe lebih banyak keluarga dengan riwayat AS dan faktor risiko yang diketahui
  • Menggunakan database silsilah untuk mengungkap diagnosis baru dan target pengobatan
  • Merevisi pedoman untuk mengakui kebanyakan orang Afrika-Amerika memiliki keturunan Eropa dan bukan populasi genetik yang berbeda

Menurut data statistik yang telah kami kumpulkan dari tahun 2021 sampai sekarang, permainan judi togel sgp selamanya ramai di mainkan. Walau umumnya bandar menerima sekurang-kurangnya bet sebesar 1.000, tapi kuantitas total taruhan info togel singapore sanggup mencapai angka satu miliar tiap-tiap harinya. Tentu saja angka yang sangat menakjubkan sekali, hal tersebut termasuk di karenakan permainan ini sangatlah mudah dimainkan. Melakukan taruhan togel singapore hari ini termasuk sangatlah gampang dan tidak wajib ribet.