Hidup Dengan HIV: Stres dan Efek Samping

Masonia Traylor berusia 23 tahun ketika dia didiagnosis dengan human immunodeficiency virus (HIV) pada tahun 2010.

“Beberapa minggu pertama, saya hanya menangis setiap hari,” kata Traylor. “Saya merenungkan seluruh hidup saya pada usia 23 tahun, dan saya merasa sangat kecewa pada diri saya sendiri; mempertanyakan banyak keputusan yang saya [had] dibuat.”

Sementara Traylor mencari tahu, dia mengetahui bahwa dia hamil 2 minggu setelah diagnosis HIV-nya. Lebih dari satu dekade kemudian, putri Traylor sehat. Tetapi Traylor dengan jelas mengingat tekanan dan stres yang luar biasa yang dia rasakan.

Diagnosis HIV mengubah hidup. Setelah Anda mendapatkannya, tidak ada obat yang efektif. Tetapi dengan perawatan medis yang tepat, Anda dapat menjaga agar jumlah virus dalam darah tetap rendah dan berumur panjang, hidup sehat tanpa risiko menulari orang lain.

Sementara kemajuan medis telah sangat meningkatkan harapan hidup, stigma dan stres yang berasal dari diagnosis HIV masih dapat mempengaruhi kualitas hidup Anda.

“Ini [HIV] memengaruhi banyak, banyak hal: dinamika Anda dengan teman, keluarga, tempat kerja, dan itu mengarah pada banyak tekanan mental dan emosional, ”kata Alan Taege, MD, spesialis penyakit menular di Klinik Cleveland di Ohio.

Sikap negatif terhadap HIV sebagian besar berakar pada informasi yang salah tentang bagaimana infeksi menyebar. Banyak yang mengira itu hanya mempengaruhi kelompok orang tertentu. Mereka sering menunjuk gender, orientasi seksual, identitas gender, ras atau etnis, penggunaan narkoba, atau pekerjaan seks sebagai penyebab penyebaran HIV. Sikap ini dapat membuat orang dengan HIV menginternalisasi stigma dan membuat mereka stres. “Stigma diri” ini mungkin membuat mereka merasa takut untuk memberi tahu orang yang mereka cintai tentang status HIV mereka.

Traylor mengatakan dia merasa seperti ini. “Saya melihatnya sebagai hukuman pada awalnya,” katanya.

Dokter berusaha meyakinkannya bahwa dengan perawatan medis yang tepat dan tepat waktu, dia akan baik-baik saja. Tapi Traylor mengatakan butuh waktu sekitar satu tahun sebelum dia merasa siap untuk membagikan status HIV-nya. Dan butuh waktu hampir 6 tahun untuk merasa dia “akan baik-baik saja”.

“Ini karena saya tidak hanya sakit secara fisik,” kata Traylor. “Saya beroperasi dari patah semangat.”

Dengan HIV, terlalu banyak stres dapat merugikan kesehatan Anda secara keseluruhan, bahkan jika pengobatan membuat infeksi Anda tetap terkendali.

“Ketika tubuh berada di bawah tekanan yang signifikan, itu dapat menyebabkan peradangan, yang dapat memicu seluruh kaskade dalam tubuh yang singkatnya, membuat penyakit kronis lainnya menjadi lebih mungkin atau lebih buruk,” kata Jonathan Colasanti, MD. , seorang direktur medis asosiasi di Program Penyakit Menular di Grady Health System di Atlanta.

Sementara banyak yang menemukan diagnosis HIV sebagai saat yang menegangkan dalam hidup mereka, beberapa menanganinya dengan lebih baik, terutama jika mereka memiliki sistem pendukung yang baik. Tapi Taege mengatakan penting untuk menilai keadaan pikiran pasiennya sejak dini untuk membantu mereka mengatasi stresor.

Ketika dia bertemu seseorang yang baru didiagnosis dengan HIV, dia berkata bahwa dia mencoba mencari tahu apa yang mereka ketahui tentang penyakit itu dan seberapa baik mereka menangani diagnosis tersebut.

“Kami [may] membutuhkan bantuan tidak hanya dari pekerja sosial kami, tetapi konselor dan psikiater khusus, karena banyak dari orang-orang ini membutuhkan bantuan semacam itu, ”kata Taege.

Satu penelitian menemukan bahwa terlalu banyak stres dapat menghambat pengobatan HIV, meningkatkan viral load dalam darah dan membuat HIV lebih mungkin berkembang menjadi sindrom imunodefisiensi yang didapat (AIDS). Itu adalah tahap HIV di mana virus menghancurkan kemampuan sistem kekebalan untuk melawan infeksi dan dapat menyebabkan kematian.

Jika Anda mengalami banyak stres dan merasa sulit untuk tetap mengikuti rencana perawatan Anda, beri tahu dokter Anda tentang hal itu.

“Penting untuk mengambil banteng dengan tanduk, jadi untuk berbicara, dalam hal stres, karena stres berdampak negatif pada penyakit kardiovaskular, dan pada kanker, dan pada kondisi medis lain yang kita tahu bahwa orang yang hidup dengan HIV berada pada risiko yang lebih tinggi, ”kata Colasanti.

Pengobatan untuk HIV melibatkan obat yang disebut terapi antiretroviral (ART), yang dapat mengontrol jumlah HIV dalam darah Anda, atau viral load Anda. Biasanya, orang dengan HIV dapat melihat hasilnya dalam waktu 6 bulan setelah mereka memulai pengobatan. Jumlah HIV bisa menjadi cukup rendah untuk menjadi “tidak terdeteksi”, atau tidak dapat dilacak dalam tes darah. Ini berarti viral load Anda cukup rendah sehingga Anda dapat tetap sehat dan tidak menyebarkan HIV ke orang lain.

Tetapi Anda perlu minum obat seperti yang diresepkan dokter. Jika Anda melewatkan dosis, bisa membuat virus di tubuh Anda kebal terhadap obat Anda sehingga tidak bekerja lagi. Virus kemudian dapat mulai berkembang biak dan menyerang sistem kekebalan tubuh Anda. Ini akan meningkatkan peluang Anda untuk mengembangkan AIDS. Ini juga berarti Anda dapat menyebarkannya ke orang lain.

Saat ini, sebagian besar obat yang tersedia adalah dalam bentuk pil harian yang harus diminum sekali atau dua kali sehari melalui mulut. Sementara pengobatan baru telah sangat mengurangi efek samping bagi banyak orang, efek samping masih mungkin terjadi, termasuk masalah pencernaan, sulit tidur, kelelahan, dan lain-lain.

Sementara efek samping itu sendiri dapat bertindak sebagai pemicu stres, Colasanti mengatakan tindakan menelan pil setiap hari dapat menjadi pengingat yang memberatkan bagi sebagian orang dan memengaruhi kehidupan sehari-hari mereka.

“Mereka hidup dengan penyakit ini, seperti yang saya sebutkan, masih distigmatisasi. Jadi, sebanyak yang mereka inginkan untuk menjalani hidup mereka, pengingat pil harian itu bisa menjadi pengingat yang sangat sulit yang tidak akan membiarkan mereka melupakan penyakit mereka dan menjalani hidup mereka, ”kata Colasanti.

Traylor mengatakan dia mengalami dilema ini.

“Bagi kita yang berjuang untuk minum obat, Anda diingatkan secara konsisten bahwa pada sisi negatifnya, Anda tidak layak, Anda tidak berharga, Anda mengidap HIV, ini membuat Anda ‘kurang dari’. Tapi kemudian, di sisi lain, saya mengambil ini karena saya harus menegaskan kembali… bahwa saya [life is] berharga, ”kata Traylor.

FDA telah menyetujui obat HIV suntik (Cabenuva), yang hanya perlu diminum sebulan sekali. Ini bisa menjadi bentuk terapi alternatif bagi orang yang menganggap minum pil setiap hari untuk menekan HIV menjadi beban.

Jika sulit bagi Anda untuk minum pil setiap hari untuk HIV Anda, tanyakan kepada dokter Anda apakah Anda dapat mengganti obat atau jika Anda memenuhi syarat untuk injeksi. Jangan melewatkan dosis tanpa berbicara dengan dokter Anda terlebih dahulu. Jika diperlukan, dokter Anda dapat bekerja sama dengan Anda untuk membuat rencana perawatan yang paling sesuai untuk Anda.

Sementara obat-obatan dan tubuh Anda bekerja keras untuk menekan viral load Anda, tidak dapat dihindari bahwa Anda akan merasakan semacam kelelahan, stres, atau rasa sakit dalam kehidupan Anda sehari-hari. Tetapi ada beberapa hal yang dapat Anda lakukan untuk mengendalikan gejala dan menjaga kesehatan sebaik mungkin.

Kamu bisa:

Rencanakan ke depan. Sangat penting bahwa Anda tidak melewatkan obat Anda. Jika Anda memiliki jadwal yang sibuk, pastikan untuk merencanakan dan mengemas pil Anda untuk dibawa.

Mendapatkan kesehatan mental mendukung. Jika Anda merasa sedih atau stres, beri tahu tim perawatan kesehatan Anda tentang hal itu. Mereka dapat membantu mengarahkan Anda ke ahli kesehatan mental yang sesuai seperti terapis atau psikiater yang dapat membantu Anda mengatasi masalah emosional yang mungkin Anda hadapi.

“Bagi saya, menjalani terapi kesehatan mental jelas merupakan hal nomor satu,” kata Traylor. Anda juga dapat mencari teman atau anggota keluarga untuk membicarakan perasaan Anda.

Berhenti merokok dan penyalahgunaan zat. Jika Anda merokok atau menggunakan narkoba, hal itu dapat menghambat pengobatan Anda bekerja dengan baik. Untuk alkohol, jika Anda minum terlalu banyak atau perlu berhenti karena alasan kesehatan (seperti jika Anda menderita penyakit hati), dokter Anda dapat membantu Anda menemukan cara untuk mengurangi atau berhenti.

Latihan. Cobalah untuk tetap aktif secara fisik sebanyak mungkin. Hal-hal seperti berjalan kaki, yoga, atau berkebun dapat membantu Anda melepaskan stres dan ketegangan.

Bergabunglah dengan kelompok pendukung. Penting untuk terhubung dengan orang lain yang mengidap HIV dan dapat berbagi pengalaman hidup mereka dengan Anda. Ini dapat membuat Anda merasa bahwa Anda adalah bagian dari komunitas.

“Kelompok pendukung ada di hampir setiap kota. Bahkan jika Anda tidak berada di kota terdekat, hubungi penyedia layanan HIV dan pekerja sosial, dan mereka dapat membuat Anda terhubung karena ini menjadi sangat penting,” kata Taege.

Menjangkau orang lain terbukti menjadi penyelamat bagi Traylor.

“(Saat) saya mulai membagikan cerita saya, saya mendidik diri saya sendiri. Saya menciptakan kesadaran dan saya mulai lebih terlibat dalam kampanye. Saya mulai mengajukan banyak pertanyaan, dan saya terlibat dalam banyak pekerjaan komunitas, ”katanya.

Melalui aktivisme HIV-nya, Traylor dapat bertemu orang lain yang hidup dengan HIV dalam jangka panjang, terutama wanita kulit hitam tua lainnya, yang mampu memberikan harapan dan kemampuan untuk memvisualisasikan hidupnya sendiri dengan HIV dalam jangka panjang.

Berlatih perawatan diri. Temukan waktu untuk mengurus diri sendiri. Makan dengan baik dan banyak istirahat bisa menjadi salah satu bentuk terapi. Traylor mengatakan perawatan diri bisa sesederhana membuat kuku Anda sering dirawat untuk memanjakan diri sendiri atau meluangkan waktu untuk mendengarkan musik favorit Anda.

Kenali dokter Anda. Untuk menavigasi perjalanan HIV Anda dengan sukses, Taege mengatakan sangat penting untuk memiliki hubungan yang kuat dengan dokter Anda terlebih dahulu.

“Anda harus merasa nyaman dengan penyedia perawatan yang Anda pilih. Jika Anda merasa saya bukan orang yang tepat, beri tahu saya dan saya akan menemukan seseorang untuk Anda, karena jika Anda tidak memiliki hubungan kerja yang solid dengan penyedia perawatan Anda, itu tidak akan berhasil untuk Anda, ”kata Taege .

Colasanti setuju bahwa orang perlu merasa bebas untuk menyuarakan keprihatinan mereka kepada dokter mereka. Baginya, sebagai seorang dokter, dari waktu ke waktu mungkin menjadi mudah untuk melihat HIV sebagai kondisi yang bertahan lama yang dapat diobati seperti diabetes atau tekanan darah tinggi yang hanya dapat dikelola dengan obat-obatan.

“Sangat mudah bagi saya untuk mengatakannya sebagai seorang dokter yang telah melihat pengobatan berkembang dan di mana kita sekarang, dibandingkan dengan di mana kita berada 2 dekade lalu. Tapi itu hanya basa-basi untuk seseorang yang benar-benar hidup dan berjuang saat ini. Jadi, menurut saya penting untuk melakukan percakapan dengan penyedia HIV Anda untuk mengatakan, ‘Saya berjuang, dan saya butuh bantuan.’”