Isu dan Tren Saat Ini di Myasthenia Gravis

Oleh Ericka Greene, MD, direktur Neuromuscular Clinic di Houston Methodist Hospital, seperti yang diceritakan kepada Kara Mayer Robinson

Banyak hal yang dapat memengaruhi kehidupan dengan myasthenia gravis (MG). Pengalaman setiap orang itu unik, tetapi berikut beberapa hal yang mungkin memengaruhi pengalaman Anda.

Disparitas Kesehatan

Seperti banyak kondisi medis lainnya, kesenjangan perawatan kesehatan, juga disebut penentu sosial kesehatan, dapat memengaruhi kualitas perawatan Anda. Hal-hal seperti status sosial ekonomi, jenis kelamin, status imigrasi, latar belakang etnis, dan bahkan kode pos mungkin berperan dalam perawatan yang Anda terima.

Misalnya, masalah asuransi dan kesulitan keuangan dapat mempersulit untuk mendapatkan diagnosis, perawatan, atau perawatan darurat. Perbedaan budaya dan hambatan bahasa dapat menciptakan kesenjangan komunikasi antara Anda dan dokter Anda. Jika Anda seorang wanita, dokter Anda mungkin mengaitkan gejala MG Anda dengan stres, kecemasan, dan depresi.

Kesenjangan kesehatan dapat menunda diagnosis yang tepat dan perawatan yang sangat dibutuhkan. Beberapa orang dengan MG pergi berbulan-bulan atau bahkan bertahun-tahun tanpa diagnosis pasti karena masalah ini. Ini meningkatkan risiko komplikasi, yang dapat menyebabkan kecacatan jangka panjang dan bahkan risiko kematian.

Bahkan dengan diagnosis yang tepat, menemukan perawatan di komunitas Anda dengan penyedia yang berpengetahuan luas, terjangkau, mudah diakses, dan bersedia mengatasi masalah yang menyebabkan perbedaan mungkin merupakan tantangan.

Untuk meningkatkan akses Anda ke perawatan, penting untuk membangun literasi kesehatan Anda. Ini berarti belajar tentang MG, kesehatan Anda, dan sistem perawatan kesehatan. Bicaralah dengan dokter Anda tentang MG dan cara mendapatkan perawatan terbaik. Anda dapat memperoleh lebih banyak informasi dari pusat-pusat yang berspesialisasi dalam MG, seperti Myasthenia Gravis Foundation of America, di myasthenia.org.

Anda juga dapat menemukan sumber daya di komunitas Anda. Anda mungkin menemukan klinik amal yang menawarkan perawatan gratis atau diskon. Banyak rumah sakit dan pusat perawatan memiliki layanan penerjemahan untuk orang-orang yang bahasa utamanya bukan bahasa Inggris. Program bantuan pasien yang disponsori oleh perusahaan farmasi dapat menyediakan pengobatan jika Anda memenuhi syarat secara finansial.

Kualitas hidup

Dalam beberapa tahun terakhir, para ahli mulai lebih fokus pada bagaimana MG mempengaruhi kualitas hidup. Saat peneliti mempelajari terapi baru, mereka juga melihat bagaimana pengaruhnya terhadap aktivitas sehari-hari Anda.

Gejala MG sering memengaruhi kualitas hidup Anda. Misalnya, kelelahan dapat membuat dandanan menjadi lebih menantang, yang dapat membatasi kemampuan Anda untuk bersiap-siap bekerja, menyelesaikan tugas, dan bepergian ke tamasya keluarga. Kunjungan dan perawatan dokter dapat mempersulit perencanaan liburan atau acara penting dalam hidup Anda. Mungkin sulit untuk mengikuti kebersihan, persiapan makan, acara sosial, acara anak-anak, dan mencari nafkah.

Ini bisa menjadi lebih sulit jika keluarga dan teman Anda tidak memahami dampak MG, terutama jika itu bervariasi dari hari ke hari atau dari waktu ke waktu. Anda mungkin tampak sehat bagi orang yang Anda cintai, tetapi kenyataannya seringkali berbeda.

Masalah kualitas hidup dapat menyebabkan depresi, isolasi, dan kecemasan, yang dapat memperburuk kelelahan dan fungsi sehari-hari Anda. Mungkin sulit bagi Anda dan dokter untuk memisahkan gejala mana yang terutama disebabkan oleh MG dan apa yang berkontribusi atau diperburuk oleh MG.

Jika Anda bergumul dengan aktivitas sehari-hari, penting untuk berbicara dengan dokter dan keluarga Anda. Anda juga dapat menemukan dukungan di Myasthenia Gravis Foundation of America dan di grup pendukung MG lokal, yang menyediakan komunitas yang aman untuk berbagi pengalaman, bertukar ide, dan belajar tentang perawatan dan sumber daya baru. Seorang konselor profesional juga dapat membantu Anda dan keluarga Anda dengan kesehatan fisik dan mental Anda.

Stigma Miastenia Gravis

Anda mungkin mengalami stigma yang melekat pada MG dalam sistem perawatan kesehatan dan kehidupan pribadi Anda.

MG adalah kondisi yang relatif tidak umum, dibandingkan dengan kondisi lain, sehingga penderita MG sering berada di berbagai pengaturan klinis, seperti klinik, perawatan darurat, ruang gawat darurat, atau rumah sakit, dengan penyedia layanan kesehatan yang tidak terbiasa dengan penyakit tersebut dan bagaimana caranya. untuk mengevaluasi atau mengelolanya.

Bahkan dalam bidang neurologi, beberapa ahli saraf merasa tidak nyaman merawat orang yang membutuhkan lebih dari satu atau dua terapi. Dalam lingkungan seperti ini, kekhawatiran atau gejala Anda mungkin diabaikan oleh dokter. Stigma ini membuat lebih sulit untuk mengambil bagian dalam perawatan Anda dan mengadvokasi diri sendiri. Paling buruk, itu dapat menyebabkan lebih banyak komplikasi kesehatan.

Dalam kehidupan pribadi Anda, stigma mungkin terkait dengan bagaimana Anda dianggap oleh keluarga dan komunitas Anda dan bagaimana Anda memandang diri Anda sendiri. Jika keluarga atau teman Anda tidak diberi tahu tentang penyakit MG dan bagaimana pengaruhnya terhadap Anda, hal itu dapat menyebabkan kurangnya dukungan.

Anda mungkin merasa bersalah karena tidak dapat melakukan atau terlibat seperti yang Anda atau orang lain harapkan, terutama jika Anda terlihat sehat dan orang lain tidak tahu Anda menderita MG.

Contoh utama adalah jika Anda membutuhkan parkir cacat karena jalan kaki yang terbatas. Jika Anda tidak memiliki alat bantu jalan, tongkat, atau kursi roda, Anda mungkin mendapat tatapan tidak setuju atau komentar negatif dari orang asing yang menganggap status Anda curang. Demikian pula, jika Anda perlu mengajukan kecacatan karena keterbatasan MG, mungkin diperlukan sumber daya dan waktu untuk mendapatkan status kecacatan dari sistem yang secara diam-diam mengomunikasikan bahwa Anda harus dapat bekerja, bahkan jika dokter Anda memberikan catatan untuk mendukungnya.

Kiat-kiat ini dapat membantu Anda mengelola stigma:

• Dapatkan dukungan emosional.
• Bicaralah dengan pasien lain dengan MG.
• Pelajari tentang hak-hak Anda sebagai pasien dalam pengaturan seperti pekerjaan, sekolah, dan masyarakat.

Masalah gender

MG mempengaruhi wanita dengan cara yang berbeda.

Kondisi ini peka terhadap perubahan hormonal, yang dapat menyebabkan perubahan atau memburuknya menstruasi, kehamilan, dan menopause.

Jika Anda hamil, MG Anda mungkin menjadi lebih buruk selama awal kehamilan, saat melahirkan, dan setelah melahirkan. Anda mungkin tidak dapat menggunakan perawatan tertentu yang menstabilkan MG saat Anda sedang hamil.

Gejala seperti kelemahan wajah, kelopak mata terkulai, dan perubahan suara dapat memengaruhi harga diri Anda. Efek samping pengobatan, seperti penambahan berat badan dan kulit tipis yang mudah memar, juga dapat memengaruhi perasaan Anda terhadap diri sendiri.

Wanita sering menghadapi masalah terkait gender dalam sistem perawatan kesehatan yang memengaruhi akses ke perawatan dan hasilnya. Sangat penting untuk membangun perawatan dengan ahli saraf yang akrab dengan MG dan manajemennya. Dokter Anda harus berbicara dengan Anda tentang kebutuhan, harapan, keinginan Anda, dan bagaimana mengatasi masalah khusus untuk menjadi seorang wanita dengan MG.

Akses ke Perawatan Baru

Lansekap untuk mengobati MG cukup menjanjikan. Dalam beberapa tahun terakhir, beberapa perawatan baru dan efektif telah disetujui untuk MG. Terapi bertarget ini memiliki efek samping yang lebih sedikit dan dapat mengarah pada fungsi dan kualitas hidup sehari-hari yang lebih baik.

Tantangan yang tersisa adalah kemampuan untuk mengakses perawatan ini. Perawatan baru ini memiliki biaya tinggi yang mungkin menjadi masalah bagi banyak orang, termasuk orang yang tidak diasuransikan atau terpinggirkan, serta orang yang memiliki akses perawatan yang baik.

Harapannya adalah ketika terapi baru disetujui dan pilihan untuk perawatan diperluas, sumber daya bantuan akan diperluas dan pasar akan menyesuaikan sehingga tersedia untuk semua pasien yang memenuhi syarat.