totosgp

Juara Nirlaba Three Sisters ‘Lupus Warriors’

Sakeena Trice berusia 20 tahun ketika dia mengetahui betapa luasnya penyakit lupus dalam keluarganya. Dia adalah seorang mahasiswa tahun kedua di Morgan State University, dan ada hari-hari dia hampir tidak bisa menyeret dirinya melintasi kampus; kakinya sakit, kakinya membengkak karena bengkak, dan kelelahan menguras energinya.

Pada waktu yang hampir bersamaan, kakak perempuan Sakeena, Aniysha, didiagnosis dengan lupus nephritis, yang mempengaruhi ginjal. Nenek dari pihak ibu mereka juga menderita lupus, meskipun dia tidak banyak membicarakannya; semua suster tahu sebagai anak-anak adalah bahwa dia sering di rumah sakit.

“Ibu saya tidak pernah terbuka tentang penyakitnya,” kata Veronica Phillips, ibu Sakeena dan Aniysha, yang juga menderita lupus; dia didiagnosis 4 tahun yang lalu. “Ketika putri saya didiagnosis, saya berpikir: Di mana dukungannya? Kemana aku pergi? Saya diberi nomor hotline, tetapi jaraknya sangat jauh, dan kami sangat baru mengenal lupus.”

Sakeena ingat merasa takut: Adik perempuannya, Kareema, juga mengalami gejala seperti lupus, ginjal kakak perempuannya gagal, dan dia sendiri mengalami gejolak ekstrem selama sekolah hukum. Suatu kali dia mengalami kejang di kelas. Rasa sakitnya melonjak ke tingkat yang ganas; terkadang teman sekelas harus membantunya berpakaian.

Pada awalnya, dia mengenang, “Kami hanya memiliki sedikit informasi. Kami tidak tahu apa itu lupus atau bagaimana hal itu dapat mempengaruhi Anda: pengobatan, harapan hidup. Kami ingin membuat organisasi yang akan menyebarkan kesadaran lupus.”

Pada tahun 2013, para suster mendirikan ASK Lupus nirlaba – membentuk akronim dengan inisial mereka – untuk memberikan dukungan langsung dan online kepada mereka yang mengalami lupus dan kepada orang-orang yang mencintai dan merawat mereka. Mereka mengumpulkan dana untuk penelitian lupus dan menyelenggarakan acara – sesi yoga, meja bundar jaringan – bersama dengan kelompok dukungan virtual setiap bulan.

Di dalam Grup Pendukung Lupus

Pada malam baru-baru ini, 16 wanita – “pejuang lupus” dan “pendukung lupus” dalam istilah ASK – berkumpul di Zoom untuk menceritakan kisah mereka dan mencari semacam pemahaman yang terkadang sulit ditemukan dari rekan kerja, teman sekelas, dan teman-teman.

“Saya berharap saya akan melakukan kelompok pendukung ketika saya pertama kali didiagnosis [in 2014],” kata Nicoletta. “Penting untuk diingat bahwa Anda bukan satu-satunya yang mengalami ini, bahwa ada orang lain yang menjalaninya, dan menjalaninya dengan baik.”

“Sering kali, kita mengisolasi diri kita sendiri,” kata Devonna, yang menderita lupus selama 14 tahun. Kerabat yang bermaksud baik mungkin berkata, “Semoga Anda merasa lebih baik!” tanpa menyadarinya, dia berkata, “bahwa tidak akan pernah ada ‘merasa lebih baik.’ Ini untuk seumur hidup.”

Ayanna, 20, menderita lupus selama minggu pertama sekolah menengahnya. Baginya, diagnosisnya adalah kebangkitan yang keras, pengingat untuk makan makanan yang lebih sehat, minum lebih banyak air, dan menghormati kebutuhannya untuk istirahat. “Lupus meneriaki saya, ‘Dengarkan tubuhmu!’” katanya. “Saya kuliah sekarang, tahun kedua. Banyak orang di sini yang tidak tahu tentang lupus. Pasti perlu ada lebih banyak percakapan tentang itu. ”

‘Beberapa Hari, Saya Harus Meringkuk di Bola’

Selama satu jam, pembicaraan para wanita itu berubah dari putus asa dengan dokter yang meremehkan hingga strategi untuk mengelola gejolak. Veronica, ibu dari tiga saudara perempuan yang memulai ASK, mengatakan dia melakukan yoga dan berlari setidaknya empat kali seminggu. “Beberapa hari sulit bagi saya untuk mendorong diri saya sendiri untuk melakukannya. Tapi setelah fakta, itu membuatku merasa lebih baik.”

Para wanita – yang berasal dari New York, Philadelphia, North Carolina, dan tempat lain – berterus terang tentang saat-saat suram itu. “Pada satu titik, Aniysha menderita kanker, dan dia menutup diri secara emosional dan menjadi sangat kejam,” kata Sakeena.

Kakaknya mengangguk. “Beberapa hari, saya perlu meringkuk, atau saya ingin menangis, tetapi saya tahu lupus tidak akan hilang, dan itu adalah sesuatu yang harus saya jalani sepanjang hidup saya. Saya memberi diri saya saat-saat itu – untuk memiliki waktu, menyatukan pikiran saya, dan dapat bergerak maju.

Kemudian kotak Zoom baru berkedip: Jasmine, mengenakan gaun rumah sakit bermotif bunga. “Saya 25,” katanya kepada kelompok itu. “Saya didiagnosis pada usia 17 tahun. Ini adalah perjalanan yang panjang. Ketika cuaca berubah, saya mengalami ruam yang sangat parah,” dan dia mengangkat kedua tangannya, ditandai dengan bercak merah. “Saya juga mendapatkannya di telapak kaki saya; mereka menjadi seperti lecet. Saya sudah melakukan beberapa penggantian pinggul. Saya di rumah sakit sekarang; mereka mencoba memberi tahu saya bahwa pergelangan kaki saya mungkin yang berikutnya. ”

Pendatang baru di grup, termasuk Jasmine, Ayanna, dan rica, menerima sambutan langsung dari anggota lama dan berjanji untuk mengirim pesan langsung kepada mereka dengan tautan bermanfaat dan pemberitahuan tentang pertemuan di masa mendatang. Ketika rica mengatakan dia tidak mengenal siapa pun dengan lupus di Brooklyn, Aniysha menjawab, “Saya ingin menghubungkan Anda dengan seorang pejuang lupus yang ada di New York.”

Memahami Keputusasaan, Merayakan Ketahanan

Sementara itu, para pendukung lupus membagikan apa yang telah mereka pelajari tentang menjadi sepupu, rekan kerja, atau teman kepada seseorang yang mengidap penyakit tersebut. “Dukungan Lupus berarti mendengarkan dan memahami, memiliki semacam welas asih ketika hari ini adalah hari yang buruk,” kata Akera.

Teman dan kerabat penderita lupus juga harus diberi tahu, kata Tonya, agar mereka yang mengidap penyakit tersebut tidak menanggung beban penuh untuk menjelaskan diri mereka berulang-ulang. Dan Amina, yang putrinya didiagnosis menderita lupus ketika dia baru berusia 13 tahun, berkata, “Yang utama adalah selalu mengingatkan mereka untuk tidak menyerah. Sadar akan apa yang terjadi dalam hidup mereka. Mencapai.”

Keindahan grup ini, kata trice bersaudara, adalah tidak ada yang harus menjelaskannya. Mereka semua tahu bahasanya – SLE, atau lupus eritematosus sistemik; lupus nefritis; discoid lupus, yang mempengaruhi kulit – tetapi yang lebih penting, mereka mengenali seluruh spektrum pengalaman lupus. Mereka tahu keputusasaan. Mereka merayakan ketahanan.

“Salah satu hal tersulit bagi saya adalah terbuka, bisa berbagi pengalaman tanpa menangis,” kata Aniysha. “Tetapi saya tidak akan menarik kembali diagnosis lupus saya. Tanpa itu, saya tidak percaya saya akan memiliki kekuatan yang sama.” Dia memberi tahu kelompok itu tentang transplantasi ginjalnya baru-baru ini – kabar baik bagi pasien lupus nephritis – dan bagaimana tangannya kadang-kadang masih gemetar karena penyakit itu merusak sistem saraf pusat.

“Perjalanan lupus saya seperti roller coaster,” katanya. “Anda tidak pernah tahu apa yang mungkin terjadi hari ke hari, tetapi jangan mendiskualifikasi diri Anda dari apa pun. Anda masih layak; kamu masih kuat.” Kemudian dia membagikan kutipan favorit: “Saya menderita lupus. Lupus tidak memilikiku.” Lima belas wanita mengangguk ya.

Menurut knowledge statistik yang udah kita kumpulkan berasal dari tahun 2021 sampai sekarang, permainan judi togel sgp selamanya ramai di mainkan. Walau umumnya bandar menerima sedikitnya bet sebesar 1.000, tapi kuantitas keseluruhan taruhan totobagus sgp dapat meraih angka satu miliar tiap tiap harinya. Tentu saja angka yang amat mengagumkan sekali, hal berikut juga di karenakan permainan ini sangatlah ringan dimainkan. Melakukan taruhan togel singapore hari ini terhitung sangatlah enteng dan tidak mesti ribet.