‘Sejajar’ Dengan Penyakit Jantung, Cancer, Book Says

12 April 2023 — Pembuat film Gez Medinger dan ahli imunologi Danny Altmann dijuluki oleh media Inggris sebagai “Pasangan aneh COVID,” dan mereka tidak keberatan sama sekali. Membahas buku terbaru mereka, Buku Pegangan Panjang COVIDpenulis bersandar pada peran animasi mereka: Medinger adalah peneliti pasien yang bersemangat dan “kelinci percobaan” (kata-katanya) untuk mencari penyembuhannya sendiri, dan Altmann adalah ilmuwan yang didorong oleh data dan “Profesor Boring” ( seperti yang dia katakan).

Dan pesan yang mereka miliki tentang dampak long COVID sungguh mencengangkan.

“Beban klinis [of long COVID] berada di suatu tempat yang setara dengan seluruh penyakit jantung lagi, atau seluruh onkologi lagi, yang merupakan tagihan klinis terbesar kami secara bersamaan, ”kata Altmann.

Pasangan itu bertemu di awal pandemi, setelah Medinger terinfeksi selama gelombang pertama dan mewawancarai Altmann untuknya Saluran Youtubeyang memiliki lebih dari 5 juta penayangan.

“Danny adalah salah satu orang pertama dari lembaga medis yang berdiri di atas tembok pembatas dan mengibarkan bendera dan berkata, ‘Hei, teman-teman, ada masalah di sini.’ Dan itu sangat memvalidasi untuk 2 juta orang di Inggris saja yang menderita COVID lama, ”kata Medinger.

Hubungan mereka berhasil, tidak hanya untuk menerbitkan salah satu panduan definitif pertama untuk COVID yang lama, tetapi juga sebagai model bagaimana pasien dengan pengalaman hidup dapat memimpin dalam pengobatan – dari memberi nama kondisinya hingga mendorong lembaga medis untuk pengakuan, penelitian klinis, dan jawaban terapeutik.

Dengan Altmann saat ini memimpin sebuah proyek penelitian besar di Imperial College London tentang platform media sosial dan keterampilan komunikasi COVID dan Medinger yang panjang, mereka berdua memajukan pemahaman dunia tentang penyakit ini dengan cara mereka sendiri.

“Kita sekarang sudah lebih dari 3 tahun dalam proses penyakit yang benar-benar misterius dan belum dipetakan ini dengan seluruh dunia yang penuh dengan orang-orang yang benar-benar putus asa,” kata Altmann. “Ini adalah benda yang hidup dan organik, namun itu juga menuntut semacam keteraturan dan susunan dan disatukan menjadi semacam pengertian. Jadi saya sangat senang ketika Gez mendekati saya untuk membantunya dengan buku itu.”

Di dalamnya, mereka menerjemahkan semua yang telah mereka pelajari tentang kondisi yang “tersebar di 100.000 tempat di seluruh dunia” ke dalam format yang mudah dicerna. Ini memberitahu dua sisi dari cerita yang sama: pengalaman anekdotal yang telah dialami atau diamati Medinger dalam komunitas COVID yang panjang melalui lebih dari selusin studi yang dipimpin pasiennya sendiri, serta sains dan penelitian keras yang terkumpul di dunia medis.

Dalam sebuah wawancara, Medinger dan Altmann membahas bagaimana buku mereka dapat membantu pasien dan dokter, dan langkah selanjutnya yang diperlukan untuk memerangi long COVID.

Apa kunci takeaways buku untuk Anda?

Medinger: “Menurut saya, kami menyusun beberapa bab yang sangat komprehensif tentang hipotesis, gambaran besar, apa yang menyebabkan long COVID. Dan kemudian penelitian seluk beluk untuk semua yang kami temukan yang sedang terjadi. … Dan bagian lain dari buku ini yang menurut saya sangat penting, di luar tip untuk mengelola gejala, adalah konten tentang kesehatan mental dan dampaknya pada keadaan emosi dan kapasitas Anda dan seberapa besar itu. … Itu adalah hal yang paling berkesan bagi pasien ketika mereka membacanya. Dan mereka mengatakan bahwa mereka baru saja menangis sepanjang bab-bab itu karena tiba-tiba mereka merasa didengar dan dilihat.”

Altmann: “Jelas, Anda akan mengharapkan saya untuk mengatakan bahwa bagian dari buku yang paling saya sukai adalah bagian-bagian yang keras kepala, medis, dan mekanistik. … Ada lebih dari 150 juta orang putus asa yang memutuskan atau tidak memutuskan untuk pergi dan menemui dokter umum mereka, mendapatkan pemeriksaan yang adil atau tidak mendapatkan pemeriksaan yang adil. Dan dokter malang itu tidak pernah mempelajari ini di sekolah kedokteran, tidak pernah membaca buku pelajaran tentang itu, dan tidak tahu apa yang akan terjadi.

Bagaimana mereka diharapkan tahu apa yang harus dilakukan? Jadi saya pikir paling tidak yang bisa kita lakukan di beberapa bab itu adalah memasukkan pengetahuan mereka tentang kedokteran umum dan memberi mereka beberapa petunjuk. … Saya pikir jika kita dapat menjelaskan kepada orang-orang apa yang mungkin terjadi pada mereka, dan kepada dokter mereka, apa yang mungkin mereka lakukan tentang hal itu, tes seperti apa yang mungkin mereka pesan, itu sedikit membantu.

Bagaimana Anda menyeimbangkan bagian-bagian buku yang lebih kontroversial, termasuk bab tentang apa yang disebut “perawatan”? Misalnya, buku tersebut menceritakan pengalaman mengerikan Gez dengan ivermectin sebagai peringatan yang menakutkan. Tapi Danny, Anda gugup bahkan menyebutkan perawatan yang belum terbukti dan berpotensi berbahaya karena hal-hal yang telah dicoba dan diperiksa orang.

Medinger: “Kami harus mencoba dan mencari tahu bagaimana menangani topik, bagaimana menangani sudut pandang tersebut, sementara pada saat yang sama tetap informatif. Saya pikir buku ini lebih kuat untuk bab itu juga. Hal lain yang pasti adalah tidak membahas subjeknya, tetapi itu adalah salah satu hal yang paling ingin diketahui orang. Dan ada juga banyak informasi buruk yang beredar di luar sana tentang perawatan tertentu. Ivermectin misalnya, dan inilah yang terjadi pada saya ketika saya mencobanya. ‘Jangan lakukan itu. Itu tidak disarankan. Tolong jangan.’

Saya pikir itu juga sangat penting untuk dimasukkan karena kisah peringatan itu benar-benar berlaku untuk setiap perawatan yang mungkin didengar orang yang belum didukung oleh studi kemanjuran dan keamanan.

Altmann: “Saya pikir Gez cukup diplomatis. Bab itu, menurut saya, merupakan bukti kekuatan buku itu. Dan ujian terbesar pernikahan kami sebagai ‘pasangan aneh.’ Karena ketika saya pertama kali membaca draf pertama dari apa yang telah ditulis Gez, saya berkata, ‘nama saya bahkan tidak boleh ada di buku ini. Kalau tidak, saya akan dipecat.’

Dan kami harus menemukan konseling pernikahan setelah itu, dan jalan kembali untuk menulis versi dari bab itu yang mengungkapkan kedua bagian dari keprihatinan tersebut dengan cara yang sesuai dengan sudut pandang yang berbeda tersebut. Dan saya pikir itu membuatnya menjadi bab yang cukup kuat.

Menurut Anda apa langkah selanjutnya yang paling mendesak dalam pencarian penyelesaian long COVID?

Medinger: “Saya pribadi ingin mencoba dan mendapatkan semacam jawaban tentang kegigihan viral. … Jika ada satu hal yang terasa dapat diobati secara teori, dan masuk akal mengapa kita masih mendapatkan semua gejala ini selama ini nanti, itu adalah, jadi saya ingin mencoba dan membangun atau menghilangkan virus kegigihan. Jadi jika Anda memberi saya kekayaan Elon Musk, itulah yang akan saya berikan banyak uang, mencoba untuk menghilangkan atau membangunnya.

Dan kemudian, Anda tahu, hal penting lainnya adalah tes diagnostik. Danny selalu berbicara tentang betapa pentingnya itu. Setelah Anda memilikinya, ada baiknya Anda tiba-tiba membuka pintu ke semua hal lain yang dapat Anda lakukan. Dan percobaan pengobatan. Mari kita berikan beberapa obat untuk ini sehingga kita memiliki tebakan terpelajar tentang apa yang mungkin berhasil dan memasukkannya ke dalam uji coba terkontrol, acak, dan bertenaga tinggi dan melihat apakah ada yang keluar karena dari sudut pandang pasien, saya rasa tidak ada di antara kita yang menginginkannya. menunggu selama 5 tahun untuk hal-hal itu mulai terjadi.

Altmann: “Saya sangat setuju. Jika Anda pergi ke situs web, seperti uji klinis.gov, Anda akan menemukan sejumlah besar uji klinis pada COVID. Sebenarnya tidak ada kekurangan dari mereka, beberapa dari mereka memiliki kekuatan yang lebih baik untuk mendapatkan jawaban daripada yang lain.”

Menurut Anda, bagaimana kebijakan publik perlu beradaptasi dengan COVID yang panjang, termasuk jaring pengaman sosial seperti kompensasi pekerja dan tunjangan disabilitas?

Medinger: “Dalam hal kebijakan publik, yang saya inginkan adalah pengakuan publik bahwa itu nyata dari sumber pemerintah. Hanya pengakuan bahwa itu nyata dan tetap menjadi risiko bahkan sampai sekarang.”

Altmann: “Tak seorang pun dalam politik menanyakan pendapat saya. Saya pikir mereka akan benci mendengarnya. Karena jika saya pergi menemui mereka dan berkata, sebenarnya, jika menurut Anda pandemi COVID itu buruk, tunggu sampai Anda melihat apa yang ada di meja sekarang. Kami telah menciptakan 2 juta populasi penyandang disabilitas di negara kami, setidaknya sebagian jika tidak lebih banyak orang yang tidak lagi berkontribusi sepenuhnya pada angkatan kerja … [with] perselisihan hukum tentang pensiun dan asuransi kesehatan dan pensiun, dan hak asasi manusia untuk perawatan kesehatan yang memadai. Artinya, idealnya, klinik yang dibangun khusus di mana mereka dapat memiliki pendapat pernapasan dan pendapat reumatologi dan pendapat endokrin dan pendapat neurologi mereka, semuanya di bawah satu atap.

Anda berdua telah menunjukkan begitu banyak optimisme. Mengapa demikian?

Altmann: “Saya telah menjadi ahli imunologi untuk waktu yang lama sekarang, dan menulis aplikasi hibah selama beberapa dekade, di mana sebagai komunitas kami membuat apa, pada saat itu, semacam janji liar dan proyeksi yang sangat optimis tentang bagaimana pengetahuan kami tentang kekebalan tumor akan merevolusi perawatan kanker, dan bagaimana pengetahuan autoimunitas akan merevolusi perawatan semua penyakit autoimun.

Dan anehnya hampir setiap kata yang kami tulis selama 25 atau 30 tahun itu menjadi kenyataan. Imunoterapi kanker mengalami revolusi, dan biologik untuk diabetes, multiple sclerosis, dan artritis mengalami revolusi. Jadi jika saya memiliki keyakinan bahwa hal-hal itu menjadi kenyataan, saya juga memiliki keyakinan penuh akan hal ini.”

Medinger: “Dari sudut pandang pasien, yang ingin saya katakan adalah bahwa kami melihat orang-orang yang sakit selama lebih dari 2 tahun pulih. Orang-orang tiba-tiba berbelok ketika mereka mungkin tidak mengharapkannya.

Dan sementara kita belum tahu persis mengapa, dan itu bukan semua orang, setiap kali saya mendengar cerita tentang seseorang yang mengatakan, ‘Saya kembali ke tempat saya dulu, saya merasa seperti telah pulih,’ saya merasa hebat. Bahkan jika saya belum. Karena saya tahu bahwa setiap kali saya mendengar seseorang mengatakan itu, itu hanya meningkatkan kemungkinan bahwa saya juga akan melakukannya.”