‘Sesuatu yang Baik’ Setelah Kehilangan Tragis: Menyumbangkan Jaringan Kanker Otak

2 Desember 2022 – Michael Gustafson atletis, juara senam negara bagian sebelum didiagnosis menderita kanker otak ketika dia berusia 10 tahun.

Sementara diagnosis berarti dia harus berhenti senam, Michael terus bermain bola basket dan bisbol, lari lintas alam, dan, kemudian, bermain golf.

“Bahkan ketika dia hanya bisa berjalan empat atau lima lubang, pelatihnya masih membiarkan dia menjadi bagian dari tim, dan dia membuat pengaruh seperti itu hanya dengan stamina dan ketekunan serta sikap positifnya yang luar biasa,” kata Allen Gustafson, ayah Michael. “Jadi, perjalanannya sebagai seorang atlet berlanjut selama kankernya sampai akhir. Itu adalah bagian dari dirinya.”

Tapi ada juga Michael, yang meninggal saat berusia 15 tahun. Dia juga baik hati. “Suatu hari dia bangun dari tidur siang, dan dia memanggil ibunya dan saya ke kamar tidurnya. Dia berkata, ‘Saya mengerti – saya tahu apa yang akan saya lakukan. Saya akan mendonorkan tubuh saya untuk sains, dan mereka akan menggunakan saya untuk menemukan obat kanker.’ Dia menyebutnya ‘master plan’. “

Janji dari Michael itu tidak hanya membuat orang tuanya pada akhirnya mendirikan yayasan penelitian kanker anak, tetapi juga menggambarkan masalah yang tidak nyaman tetapi penting: Kebutuhan peneliti untuk mengakses jaringan dari anak-anak yang meninggal karena kanker otak.

“Dia selalu ingin menjadi ilmuwan,” kata ayah Michael. “Dia pikir itu akan menjadi cara yang bagus untuk membuat dunia menjadi tempat yang lebih baik. Dia pikir sains bisa melakukan itu.

“Saya pikir itu memicu sebagian dari antusiasmenya untuk menyumbangkan tubuhnya. Itu adalah satu hal yang sejalan dengan visi hidupnya sejak dia masih kecil,” katanya.

Tanya

“Sudahkah Anda mempertimbangkan donasi jaringan?”

Lima kata sederhana ini dapat berdampak besar pada penelitian kanker otak pediatrik – dan pada anak-anak penderita kanker otak dan keluarganya, menurut ahli neuro-onkologi pediatrik Vijay Ramaswamy, MD, PhD, di The Hospital for Sick Children di Toronto.

Tetapi keluarga yang kehilangan anak karena kanker otak seringkali tidak mengetahui pilihan untuk mempertimbangkan donasi jaringan postmortem, katanya.

Ramaswamy, bersama dengan sekelompok pendukung dan kolega orang tua, bertujuan untuk mengubahnya. Baru-baru ini artikel peer-review dalam Jurnal Onkologi Klinismereka memberikan alasan dan cara untuk memberi tahu pasien dan keluarga tentang opsi untuk menyumbang.

“Pergeseran budaya diperlukan dalam komunitas tumor otak anak, seperti yang terjadi pada donasi organ, dengan tujuan untuk menawarkan setiap keluarga, di manapun di dunia, pilihan untuk menyumbang,” tulis mereka.

Artikel tersebut merangkum banyak pemikiran dan cerita yang dibagikan pada konferensi tahun 2018 oleh lebih dari 120 orang tua yang kehilangan anaknya karena kanker otak. Pertemuan di Philadelphia itu bertujuan untuk mengidentifikasi hambatan nyata dan yang dirasakan untuk donasi jaringan postmortem.

Intinya: Banyak pasien dan keluarga tidak menyadari manfaat dan pentingnya donasi jaringan, dan banyak yang akan mempertimbangkan donasi seandainya mereka mengetahui tentang opsi tersebut; beberapa mengungkapkan kekesalan karena mereka tidak diberi tahu, apakah mereka akan memutuskan untuk menyumbang atau tidak.

Rumah sakit tempat Michael menerima perawatan tidak dapat membantu donasi postmortem, jadi mereka beralih ke orang tua lain dan juga ke dokter anak untuk bimbingan, dan akhirnya menemukan jalan.

Tapi mereka tahu itu seharusnya tidak terlalu sulit.

Tepat sebelum kematian Michael pada tahun 2015, ketika mereka menyadari tidak ada upaya terkoordinasi nasional untuk melakukan donasi jaringan semacam itu dan “memasukkan hadiah berharga ini ke laboratorium peneliti”, keluarga Gustafson membentuk Yayasan Swifty, sebuah organisasi swasta untuk mendapatkan keuntungan penelitian kanker anak. “Swifty” adalah nama panggilan favorit yang diberikan kakek Michael kepada orang yang disukainya, dan Michael memilihnya sebagai pilihan “positif dan menyenangkan” untuk nama yayasan.

Upaya tersebut akhirnya mengarah pada kolaborasi dengan para peneliti, penyedia layanan kesehatan, dan keluarga lain yang telah kehilangan seorang anak karena kanker otak, dan menghasilkan penciptaan Hadiah dari Seorang Anakprogram pengumpulan tumor sistem saraf pusat postmortem.

Hadiah dari Anak adalah jaringan enam Pusat Keunggulan di seluruh Amerika Serikat yang merupakan situs otopsi regional untuk mengoordinasikan dan memproses sumbangan jaringan dan menghasilkan model praklinis untuk penelitian.

Donasi jaringan disimpan di Jaringan Tumor Otak Anakrepositori bagi para peneliti di seluruh negeri yang bekerja untuk meningkatkan pengobatan dan hasil bagi anak-anak penderita kanker otak.

“Misi kami adalah menjadikan koleksi jaringan postmortem sebagai pilihan bagi setiap keluarga di AS, di mana pun mereka tinggal atau di mana pun mereka dirawat,” kata Gustafson.

Kemampuan untuk memenuhi keinginan dan rencana Michael, dan membuat rencananya tersedia bagi begitu banyak orang, membawa penghiburan baginya dan keluarganya.

“Itu adalah langkah yang cukup dalam perjalanan kesedihan kami sendiri,” kata Gustafson, menambahkan bahwa saudara laki-laki dan perempuan Michael, bersama dengan sepupu dan teman, telah menjadi bagian dari upaya tersebut. “Salah satu hal luar biasa yang terjadi adalah ketika kami mulai mendengar kembali … tentang bagaimana jaringan Michael digunakan untuk studi tertentu dan dalam publikasi tertentu.”

Sekarang tujuannya adalah untuk mengubah budaya dalam komunitas kanker otak anak sehingga donasi jaringan menjadi pilihan yang ditawarkan secara lebih luas, katanya dan Ramaswamy.

“Dalam sebuah perjalanan di mana begitu banyak yang telah diambil dari keluarga, keluarga layak mendapat kesempatan untuk membuat keputusan yang bijaksana tentang pilihan yang berpotensi memberi hidup ini,” tulis para penulis dalam artikel jurnal tersebut.

“Meskipun donasi tidak tepat untuk setiap keluarga, meminta keluarga untuk mempertimbangkan donasi postmortem seharusnya tidak lagi menjadi pengecualian karena keluarga berhak memilih sendiri,” tutup mereka.

Tema sentral di antara pendukung orang tua adalah keluarga dan pasien melakukan ingin diminta dan diberi kesempatan untuk menyumbangkan jaringan untuk membantu penelitian kanker lebih lanjut.

“Secara khusus, ada konsensus luas bahwa proses perlu disematkan yang mengharuskan dokter untuk membuka topik dan bertanya kepada semua keluarga,” tulis para penulis.

Kegagalan untuk bertanya merampas kesempatan penting dari keluarga ini, kata mereka.

Penyedia layanan kesehatan mungkin merasa tidak nyaman membicarakan masalah ini, dan mungkin ada tantangan dengan pertimbangan logistik, waktu, dan agama, penulis mengakui.

“Jika dokter tidak bertanya, mereka merampas keluarga dari … sesuatu yang baik dari kehilangan tragis mereka, melanjutkan penelitian, warisan untuk anak mereka, makna/tujuan untuk pasien remaja, dan membantu dalam proses berduka keluarga,” mereka menekankan.

“Dokter memiliki tanggung jawab kepada keluarga ini dan kepada pasien mereka saat ini untuk menyediakan jalan ini untuk penelitian lebih lanjut. Hadiah ini hanya dapat diberikan oleh keluarga ini … oleh karena itu, dengan tidak meminta postmortem, mereka memutuskan agar keluarga tidak menyumbang. “

Faktanya, memilih donasi bisa menjadi langkah yang berarti dalam proses berduka, catat mereka, membagikan kata-kata seorang ibu yang berduka: “Mampu mendonasikan sesuatu yang dapat mencegah anak lain dari penderitaan seperti yang dialami putri kami sangat penting untuk penutupan kami. Itu bermanfaat bagi keluarga kami untuk mengetahui bahwa dia berkontribusi bahkan setelah kematian: untuk mengetahui bahwa ada satu hal terakhir yang dapat dia lakukan setelah dia menghembuskan nafas terakhirnya.”

Menurut data statistik yang udah kita kumpulkan dari tahun 2021 sampai sekarang, permainan judi togel sgp selalu ramai di mainkan. Walau kebanyakan bandar terima sekurang-kurangnya bet sebesar 1.000, namun jumlah keseluruhan taruhan macau prize dapat capai angka satu miliar tiap-tiap harinya. Tentu saja angka yang terlalu fantastis sekali, perihal tersebut juga di karenakan permainan ini sangatlah gampang dimainkan. Melakukan taruhan togel singapore hari ini termasuk sangatlah ringan dan tidak perlu ribet.