‘Suatu Hari, Anda Merasa Fantastis, Hari Berikutnya, Anda Tidak Bisa Bergerak’

Sydney Evans baru saja kembali dari liburan yang diperoleh dengan susah payah di Bahama, istirahat malas di tepi pantai dari jadwal padatnya yang biasa: bekerja penuh waktu di Washington, DC, nirlaba, bisnis sampingan yang berkembang pesat sebagai dekorator kue, dan peran kepemimpinan di gerejanya.

Lalu datanglah pagi ketika dia tidak bisa mengalah.

“Saya terbangun dan merasa seperti ada beban besar di tubuh saya,” kata Evans, 36 tahun. “Saya benar-benar tidak bisa menggerakkan tangan atau kaki saya. Ibuku harus datang menjemputku dan membawaku ke rumah sakit.”

Itu adalah yang terburuk – tetapi bukan yang pertama – gejala yang tidak dapat dijelaskan yang dialami Evans selama hampir 4 tahun. “Saya selalu sakit,” katanya. “Banyak episode perikarditis, ketika lapisan di sekitar jantung meradang. Itu memberi tekanan pada dada Anda dan membuatnya sulit untuk bernapas.”

Saat itu, Evans tidak tahu “kata-kata mewah” yang sekarang menjadi bagian dari leksikon medisnya. Dia hanya tahu dia terlalu sering merasa tidak enak. “Saya mengalami nyeri sendi. Saya mengalami banyak serangan pneumonia dan bronkitis. Saya keluar masuk rumah sakit. Saya tidak memiliki asuransi kesehatan yang konsisten, jadi saya tidak memiliki praktisi perawatan primer yang benar-benar mengenal saya. Mudah bagi dokter untuk mengatakan, ‘Anda perlu lebih banyak istirahat.’

“Saya bekerja penuh waktu dan membunuhnya dalam bisnis kue saya. Saya banyak berlibur. Tahun pertama itu, saya hanya berasumsi bahwa saya sangat stres, sangat kewalahan, dan mungkin saya memang perlu menguranginya.”

Titik Balik: Pertanyaan Seorang Dokter

Akhirnya, selama salah satu rawat inapnya di rumah sakit, seorang dokter berkata, “Apakah Anda pernah dites untuk lupus?” Pada awalnya, Evans menolak gagasan itu; tidak ada seorang pun di keluarganya yang memiliki penyakit autoimun. Namun pertanyaan dokter tersebut menjadi sebuah pacuan. “Setelah itu, saya mulai menjadi lebih intensional dalam mencoba mencari tahu apa yang salah dengan saya. Selama ini saya sudah punya asuransi. PCP saya, yang juga menderita lupus, berkata, ‘Saya pikir Anda memiliki penyakit autoimun; kita hanya perlu mencari tahu yang mana.’”

Hasilnya muncul pada 21 November 2017. “Dalam komunitas Afrika-Amerika, mendengar seseorang mengatakan ‘lupus,’ selalu ada konotasi negatif: Oh, Anda menderita lupus, itu adalah hukuman mati,” kata Evans. “Ada banyak ketidaktahuan di sekitarnya.” Dia membuat janji dengan rheumatologist dan menyiapkan daftar pertanyaan.

Dia juga mendalami penelitian lupus: situs Lupus Foundation of America, situs jejaring medis dan sosial lainnya. “Saya senang mengetahui informasi dan terdidik. Tapi itu luar biasa untuk mengetahui informasi, juga. Karena saya telah belajar bahwa stres adalah pemicu besar untuk lupus saya, saya telah belajar untuk menyeimbangkan informasi yang saya terima.”

Evans, yang tinggal di Hyattsville, Maryland, adalah direktur strategi dan perencanaan untuk National Association of Student Financial Aid Administrators. Sebagai advokat di Lupus Foundation of America, dia melayani di kelompok penasihat global dan sering berbicara tentang pengalamannya dengan penyakit tersebut.

‘Lupus Sangat Tidak Dapat Diprediksi’

Dia langsung memberitahu keluarganya. Dukungan mereka tidak pernah goyah, tetapi sulit bagi mereka untuk melihat Evans berjuang dan terutama sulit bagi ibunya untuk menyaksikan hari-hari buruk, ketika Evans tidak dapat memutar tutup botol air atau mengelola sikat giginya sendiri.

“Saya adalah orang yang menderita penyakit ini dan orang yang mencoba untuk menjadi kuat dan mencari tahu bagaimana saya akan menjalani hidup saya dengan penyakit itu, tetapi juga harus meyakinkan keluarga saya bahwa saya baik-baik saja,” katanya.

“Sebagai pasien lupus, salah satu hal yang sering saya dengar adalah, ‘Oh, tapi kamu tidak terlihat sakit.’ Lupus sangat tidak terduga. Suatu hari, Anda bisa merasa luar biasa, dan hari berikutnya, Anda tidak bisa bergerak. Setiap hari, saya merasakan semacam ketidaknyamanan atau rasa sakit. Saat ini, saya memiliki rasa sakit di punggung saya. Ketika saya flaring, sulit bagi saya untuk bangun dari tempat tidur selama seminggu.”

Evans masih bergumul dengan kenyataan bahwa lupus itu seumur hidup, bahwa tidak ada obatnya, dan bahwa gejalanya mungkin memburuk di masa depan. “Ketika saya berbicara dengan PCP saya, bahkan sebelum saya bertemu dengan rheumatologist, saya tahu bahwa lupus tidak dapat disembuhkan. Aku masih tidak benar-benar baik-baik saja dengan itu. Siapa yang ingin menjalani pengobatan selama sisa hidup mereka? Mereka mengatakan wanita dalam rentang usia saya mungkin mengalami kesulitan memiliki anak karena lupus. Itu membebani saya secara emosional karena saya ingin punya anak.

“Saya membuat jurnal setiap hari; itu membantu untuk dapat meletakkan pikiran saya dan mendapatkan kejelasan tentang perasaan saya. Tetapi bahkan menulis terkadang sulit, karena menyakitkan. Saya bangun dengan rasa sakit dan kaku. Berpakaian membutuhkan banyak energi. Berjalan ke kamar mandi. Saya menyukai kenyataan bahwa saya memiliki hari lain untuk hidup, tetapi bangun adalah bagian tersulit dari hari saya.”

Menyesuaikan diri dengan Penyakit Kronis

Dia belajar mengenali pemicu yang menyebabkan gejolak: hujan atau cuaca dingin, yang memperburuk nyeri sendinya. Terlalu banyak paparan sinar matahari. Menekankan. Dia mengambil dosis hydroxychloroquine dua kali sehari dan berharap untuk mengurangi obat itu di masa depan.

“Saya pikir perubahan terbesar adalah saya harus mengurangi banyak kegiatan. Saya biasa mendaki; Saya tidak mendaki lagi. Jika ada pesta ulang tahun teman atau baby shower, jika saya terlalu lelah atau kesakitan, saya tidak pergi.” Evans biasa menyiapkan dua atau tiga kue khusus di akhir pekan; sekarang dia membatasi jumlah pesanan yang akan dia terima.

Berat badannya berfluktuasi dari 140 menjadi 160. Tidurnya tidak menentu. Petualangan spontan adalah sesuatu dari masa lalu. “Saya berharap orang-orang mengerti bahwa penderita lupus tidak ingin membatalkan rencana, kami tidak ingin berbaring di tempat tidur selama berjam-jam. Saya berharap semua orang tahu bahwa penderita lupus tidak ingin diperhitungkan.

“Saya memiliki beberapa musim ketika saya benar-benar sedih: Apakah ini benar-benar hidup saya? Saya masih mengalami hari-hari yang buruk, tetapi saya tidak memiliki banyak hari itu lagi. Saya sangat menghargai hari yang baik – bisa menari di sekitar rumah, bisa menikmati teman dan keluarga saya. Saya tidak lagi menganggap remeh hal-hal kecil itu.

“Jelas, saya tidak ingin menderita lupus. Tidak ada apa pun tentang kesakitan yang terasa enak. Tetapi mengetahui bahwa saya dapat membantu orang lain dalam perjalanan mereka – itu luar biasa bagi saya.”