Yang Saya Ingin Anda Ketahui Tentang Hidup Dengan HIV

Hidup dengan HIV telah banyak berubah sejak tahun 1980-an dan 90-an. Apa yang dulunya hukuman mati telah menjadi kondisi yang bisa diobati. Saat ini, orang dengan HIV dapat menatap masa depan.

Meski begitu, stigma seputar HIV belum hilang. Kesalahpahaman tentang bagaimana virus menyebar dan siapa yang berisiko masih banyak.

Empat orang dengan HIV berbagi apa yang mereka ingin Anda ketahui tentang kenyataan hidup dengan virus.

Saya sudah HIV-positif selama 34 tahun. Rasanya aneh berbicara tentang menjadi orang tua dengan HIV karena saya tidak diharapkan hidup sampai 30 tahun. Dan sekarang saya berusia 60 tahun.

Saya terinfeksi pada tahun 1987, tetapi saya tidak mengetahui secara resmi sampai saya dites pada tahun 1989. Ada desas-desus yang beredar bahwa orang Asia tidak tertular HIV, jadi saya tidak berpikir saya akan positif.

Saya ingat dokter berkata, “Anda positif HIV.”

Saya bertanya, “Apakah saya akan mati?” Dan dia berkata, “Kemungkinan besar Anda tidak akan hidup sampai usia 30.” Tidak ada pengobatan pada saat itu. Tidak ada apa-apa. Itu adalah waktu yang sangat berbeda.

Saya adalah orang pertama dalam kelompok kecil teman saya yang dinyatakan positif. Itu menantang. Teman-teman saya dan saya biasa pergi keluar untuk makan. Saya perhatikan bahwa jika saya mengambil sesuatu dari piring, tidak ada yang makan setelah saya. Jika saya merokok, tidak ada yang merokok setelah saya. Jika Anda gay, orang tidak ingin Anda berada di dekat anak-anak mereka. Bukan karena Anda akan melakukan sesuatu pada mereka, tetapi karena mereka takut anak-anak mereka akan tertular HIV.

Banyak hal telah berubah. Sebagian besar, orang cenderung jauh lebih sensitif dan lebih baik. Ada banyak hal yang benar. Perawatan, akses ke perawatan kesehatan, hal-hal semacam itu. Namun masih banyak hal yang masih kami kerjakan, seperti isu terkait gender dan ras.

Dan masih banyak kesalahpahaman. Beberapa orang mengira HIV sudah selesai. Atau mereka mengira HIV adalah masalah moral. Ini bukan. Orang-orang telah melakukan hubungan seks sejak dahulu kala, dan kaum muda kita harus dididik dan diberi alat yang mereka butuhkan untuk melindungi diri mereka sendiri.

Saya pikir salah satu hal terbaik yang dapat dilakukan orang untuk Odha adalah mendengarkan. Berempati, tetapi jangan mencoba menyelamatkan mereka. Kami bukan proyek. Dan jika Anda tidak dapat mendengarkan, tulis cek. Dukung organisasi yang membantu orang dengan HIV.

Saya didiagnosis pada Juni 2015. Itu mengejutkan. Ada saat ketika saya berhenti bernapas.

Karena saya seorang profesional kesehatan masyarakat, saya melakukan banyak pendidikan kesehatan dan konseling untuk laki-laki kulit hitam dengan HIV lainnya. Saya memikirkan kisah mereka, keberanian mereka, dan cara mereka melewati diagnosis mereka. Meskipun saya takut, saya merasa terberkati oleh bahu semua orang sehingga saya bisa berdiri di atasnya.

Dukungan yang tercurah dari teman-teman saya sungguh luar biasa, tetapi itu tidak selalu menjadi perjalanan yang mudah. Saya sudah memiliki begitu banyak barang di punggung saya. Saya muda, saya berkulit hitam, saya gay, dan saya mengidap HIV. Dan dunia dipenuhi dengan begitu banyak stigma.

Di komunitas kulit hitam, HIV lebih distigmatisasi, yang diproliferasi oleh nilai-nilai gereja kulit hitam. Seks dan seksualitas adalah setan. Saat Anda gay, seksualitas Anda bahkan lebih dijelek-jelekkan.

Orang menganggap ini sebagai penyakit pria gay, tetapi HIV memengaruhi semua orang. Semua orang di dunia dapat tertular HIV. Kita semua berisiko, jadi kita harus membicarakannya.

Kesalahpahaman lain adalah bahwa orang dengan HIV tidak memilih-milih. Kami dipandang sebagai penyimpangan seksual. Itu adalah label yang harus dibawa dan diinternalisasi oleh banyak dari kita. Tapi itu seringkali bukan pengalaman hidup kita.

Saya pikir banyak orang percaya bahwa Anda dapat mengetahui kapan seseorang mengidap HIV, tetapi kita tidak lagi hidup di masa ketika orang dengan HIV sedang sekarat. Karena kemajuan dalam penelitian biomedis, orang seperti saya hidup lebih lama. Ada orang berusia 50-an, 60-an, dan 70-an yang hidup dengan HIV.

Lalu ada masalah hubungan. Orang dengan HIV mungkin berada di ruang kepala, “Tidak ada yang akan mencintai saya,” atau, “Saya harus berkencan dengan orang dengan HIV untuk menemukan cinta.” Saya tidak terdeteksi, yang berarti viral load saya rendah, yang berarti saya tidak dapat menularkan HIV kepada Anda.

Perawatan berhasil. Profilaksis pra pajanan, atau PrEP, obat yang diminum orang untuk mencegah HIV, berhasil. Saya pernah berkencan dengan orang-orang di PrEP dan saya pernah berhubungan seks dengan orang-orang di PrEP. Mereka mempertahankan status HIV-negatif mereka.

Pekerjaan yang saya lakukan dengan organisasi saya, He is Valuable Inc., tumbuh dari diagnosis HIV saya. Misi kami adalah mengidentifikasi, memperkuat, dan merayakan nilai pria kulit hitam queer melalui kampanye anti-stigma dan program lainnya.

Saya ingin orang-orang tahu bahwa HIV adalah masalah keadilan sosial dan hak asasi manusia. Jika kita semua bekerja sama, kita benar-benar dapat menghilangkan hal ini. Kita semua memiliki peran untuk mengakhiri ini.

Pada tahun 2016, saya sering sakit. Saya memiliki virus ini yang tidak akan hilang. Saya sedang berselancar, dan saya pikir mungkin saya mendapatkan parasit dari air. Selama periode 6 minggu, saya terus-menerus merasa tidak enak badan. Tubuh saya sakit. Saya pergi ke beberapa dokter dan mereka memberi tahu saya, “Ini viral. Minum ibuprofen dan Anda akan merasa lebih baik.”

Tapi saya tidak menjadi lebih baik. Saya mulai demam dan berkeringat di malam hari. Saya berpikir, “Ada yang salah.”

Akhirnya, saya menjalani tes darah dan dokter memberi tahu saya, “Anda dites positif untuk antibodi HIV.” Saya berkata, “Apa? Bagaimana mungkin?” HIV bahkan tidak mendekati apa yang saya pikir salah dengan saya.

Apa yang saya tidak tahu adalah bahwa saya benar-benar menderita AIDS. Saya pergi ke UGD dan dinyatakan positif pneumonia.

Ketika saya pertama kali didiagnosis, saya ingat merasa seperti orang yang kotor ini. Itu adalah label yang dipasang pada saya. Ada anggapan bahwa itu adalah kesalahan saya. Saya jelas melakukan sesuatu yang salah untuk tertular HIV, dan saya seharusnya tahu lebih baik. Orang beranggapan bahwa saya pasti berhubungan seks dengan banyak orang untuk tertular HIV, bahkan tanpa mendengar cerita saya. Namun kenyataannya, saya menjalin hubungan yang berkomitmen dengan pria yang saya cintai.

Satu hal yang saya pelajari melalui pekerjaan advokasi saya selama bertahun-tahun adalah bahwa wanita terutama tertular HIV dari pria biseksual atau berbagi jarum suntik saat menggunakan narkoba. Saya mendapatkannya dari mantan pacar yang memiliki riwayat penggunaan narkoba. Saya memulai saluran YouTube dan halaman Instagram saya untuk mengoreksi hal ini dan banyak kesalahpahaman lainnya yang ada di luar sana.

Saya tidak tahu apa-apa tentang HIV ketika saya didiagnosis. Saya menganggap hidup saya sudah berakhir. Tetapi dokter saya mengatakan kepada saya bahwa itu sangat mudah dikelola. Dan itu telah terjadi. Obat tersebut pada dasarnya menghentikan replikasi virus. Sekitar 2 bulan setelah saya menjalani pengobatan, viral load saya turun dari 507.000 partikel dalam setetes darah menjadi 35 partikel. Pneumonia saya sembuh, dan saya mulai berselancar lagi.

Orang mengira mengidap HIV berarti saya penuh dengan virus, seperti lampu merah yang berkedip — wanita HIV! Tetapi jika Anda menguji saya untuk itu hari ini, Anda tidak akan menemukannya. Saya sudah tidak terdeteksi selama 5 tahun. Sistem kekebalan saya dalam kondisi yang sama seperti sebelum saya mengidap HIV. Sungguh saya tidak merasa berbeda dari sebelumnya.

Saya dites positif pada tahun 2009. Saat itu saya melakukan pekerjaan sukarela untuk Pusat Gay dan Lesbian di San Francisco, dan saya terlibat dalam pencegahan HIV. Kami menyediakan tes HIV cepat, jadi saya hanya mengambil satu dan saya melakukannya sendiri. Ketika sudah siap, rekan kerja saya memberi tahu saya, “Kamu tahu apa arti kedua baris itu.” Dan saya seperti, “Ya. Saya HIV-positif, dan saya tahu apa yang harus saya lakukan. Jangan khawatir. Saya akan melewati ini.

Aku sedang dalam pengobatan sekarang. Dan selama saya meminumnya setiap hari, saya sehat.

Bagian tersulit bagi saya hidup dengan HIV adalah berkencan. Saya memiliki orang yang, ketika saya memberi tahu mereka bahwa saya positif HIV, menolak saya atau berkata, “Saya tidak ingin bergaul dengan Anda. Saya tidak nyaman berkencan dengan seseorang yang positif HIV.” Itu sulit didengar. Ada lebih banyak hal tentang Angel daripada hanya satu hal itu.

Saya tahu bahwa virusnya tidak aktif karena obat yang saya minum menekannya. Saya tidak membuat virus yang cukup untuk dapat menyebarkannya ke orang lain. Tetap saja, saya telah membuat rutinitas bahwa jika saya bertemu seseorang, bahkan sebelum kami pergi minum kopi, saya memberi tahu mereka, “Saya positif HIV dan saya tidak terdeteksi. Anda dapat mengatakan tidak sekarang, atau Anda dapat mengatakan ya .” Saat ini, saya tidak mendapatkan banyak orang yang berkata, “Saya akan lulus.” Tapi mereka masih di luar sana.

Kami telah datang sangat jauh, tetapi kami masih memiliki jalan panjang. Bahkan saat ini, ada banyak ketakutan seputar HIV. Bisakah orang mati karenanya? Ya. Tetapi orang bisa meninggal karena diabetes dan penyakit lainnya juga. Jika kita menjaga diri kita sendiri, kita akan baik-baik saja.

Jika saya tidak HIV-positif, saya rasa saya tidak akan berada di sini di San Francisco AIDS Foundation, bekerja dengan lebih dari 50 anggota kami dan dapat memahami mereka. Itu telah membuka mata saya dan membantu saya memahami klien yang bekerja sama dengan saya. Saya telah mencapai titik dalam hidup saya di mana saya menerima HIV saya dan mencintai diri saya sendiri. Itu bagian dari siapa saya.